Enfermedades raras: una realidad que no lo es tanto

¿Cuándo se considera que una enfermedad es rara? Según la Unión Europea, se trata de aquellas que afectan a 5 de cada 10.000 personas. Son enfermedades que se consideran huérfanas, puesto que están condenadas a la falta de recursos, de tratamiento y de investigación. Además, a esto se le une el retraso en el diagnóstico de este tipo de enfermedades (suponiendo que lo haya).

Pero, ¿cómo de raras son las enfermedades raras? Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se estima que, solo en España, hay más de 3 millones de personas afectadas. Está claro que no son tan pocas.

Para concienciar sobre las enfermedades raras se pensó en “un día raro”, pidiendo a la sociedad que no las olvidara, y no podía ser otro que el 29 de febrero, un día que sólo existe los años bisiestos. Este año 2015, no tenemos uno de esos días raros, por ello el día 28 se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. El lema de FEDER este año es “Hay un gesto que lo cambia todo”, que invita a los ciudadanos a no ser indiferentes ante este problema.

“Se estima que, solo en España, hay más de 3 millones de personas afectadas por enfermedades raras“
-

Una enfermedad rara, en una familia, lo trastoca todo. Más allá de los síntomas y dificultades físicas que provoca la enfermedad en sí (un 70% de los afectados tienen alguna discapacidad), el hecho de tratarse de trastornos poco comunes tiene otros efectos: según FEDER, el 40% de los afectados debe desplazarse en busca de diagnóstico y tratamiento y el 75% sufren algún tipo de discriminación. A todo ello se suma el impacto económico: las familias afectadas gastan una media de 350 euros mensuales en gastos relacionados con la atención de la enfermedad.

“Desde Mediolanum Aproxima os invitamos a apoyar la labor que realiza la Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB)“
-

En España hay muchas organizaciones que ayudan desde diferentes ámbitos a las personas con enfermedades raras y sus familias, haciendo la vida de los afectados algo más sencilla. Desde Mediolanum @proxima os invitamos a apoyar la labor que realiza la Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB), que atiende a personas con enfermedad de espina bífida, una grave malformación congénita en la médula espinal.

Este próximo 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, debería servir para que todos recordemos que podemos hacer algo y que reflexionemos sobre la “rareza” real de este tipo de trastornos. Tres millones de personas, solo en España, es un número lo suficientemente elevado como para que todos luchemos por más investigación y diagnósticos más rápidos. ¿Cómo ayudar? Puedes empezar por buscar las ONG que hay en Mediolanum Aproxima, colaborar es fácil y el impacto positivo es enorme.

Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada.

RESPONSABLE DEL TRATAMIENTO: Banco Mediolanum, S.A. (“Banco Mediolanum”).

FINALIDADES PARA LAS QUE SE TRATAN LOS DATOS: El blog Mediolanum Aproxima es un espacio dedicado a la difusión de las actividades, eventos y formas de colaborar con las organizaciones sin ánimo de lucro que forman parte del proyecto solidario de Banco Mediolanum. Un canal para dar visibilidad al trabajo de las ONG seleccionadas y a la actividad de los padrinos, los Family Bankers. Los usuarios del blog pueden realizar comentarios o consultas que Banco Mediolanum gestionará, para lo cual el banco necesita tratar los datos facilitados por los usuarios que realizan comentarios en el blog.

DERECHOS DE LOS USUARIOS: El titular de los datos puede revocar su consentimiento, acceder, rectificar y suprimir los datos, oponerse a determinados tratamientos, solicitar la portabilidad de sus datos, limitar determinados tratamientos y oponerse a la toma de decisiones basadas en técnicas automatizadas según corresponda enviando un e-mail a derechosprotecciondatos@bancomediolanum.es.

INFORMACIÓN ADICIONAL: Aquí puede consultar la Política de protección de datos del “mediolanumaproxima.org/blog”