¿Cuándo se considera que una enfermedad es rara? Según la Unión Europea, se trata de aquellas que afectan a 5 de cada 10.000 personas. Son enfermedades que se consideran huérfanas, puesto que están condenadas a la falta de recursos, de tratamiento y de investigación. Además, a esto se le une el retraso en el diagnóstico de este tipo de enfermedades (suponiendo que lo haya).

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