El pasado mes de septiembre tuvo lugar el «15 Encuentro de familias “de la Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR). Este evento, que se llevó a cabo en Cabo de Gata, Almería, conmemoró los 32 años de trabajo de la asociación y tuvo como objetivo principal la recaudación de fondos para seguir impulsando la investigación sobre esta enfermedad, apoyar a las familias afectadas y visibilizar la enfermedad. Gracias a la recaudación, se podrán financiar terapias rehabilitadoras y tratamientos vitales que no son cubiertos por las instituciones públicas. A demás de abrir nuevas líneas de investigación de un síndrome aún muy desconocido.

El Síndrome de Rett y la AESRett

El síndrome de Rett es una enfermedad neurológica grave que afecta principalmente a niñas y es causada por mutaciones en el gen MECP2. A partir de los 6 y los 18 meses comienza una regresión significativa en habilidades adquiridas como el lenguaje y el uso de las manos, dando paso a síntomas como movimientos repetitivos, problemas motores, respiratorios y crisis epilépticas. 

Existen varios tipos de síndrome de Rett, entre ellos: 

• Clásico: El más frecuente y reconocido, presenta los síntomas típicos de regresión en el desarrollo y una discapacidad motriz y cognitiva severa. 
• Atípico o variante: Menos común, con síntomas más leves o un inicio más tardío. 

Las niñas con síndrome de Rett requieren atención multidisciplinaria debido a las numerosas complicaciones asociadas, como los problemas respiratorios, trastornos del sueño y alteraciones en la marcha. A pesar de los desafíos, algunos tratamientos centrados en la mejora de la calidad de vida han mostrado avances. 

Un evento con causa a través de Mediolanum Aproxima y AESRett

La gala reunió a más de 150 personas, entre los que se encontraban familiares, niñas con Rett, terapeutas, musicoterapeutas, sanitarios y voluntarios. Fue un punto de encuentro donde las familias con personas afectadas por la enfermedad compartieron sus experiencias y encontraron apoyo mutuo. Durante la jornada, además, se realizó una emotiva entrega de premios y varios sorteos gracias a la colaboración de varias empresas de toda España, que colaboran en la causa.

El proyecto “Mediolanum Aproxima” tuvo la oportunidad de estar presente a través de la participación del Family Banker Antonio Gómez Torres como padrino de la asociación. Gracias a la generosidad de los asistentes y donantes, se recaudaron 17.654 € de los cuales 5.000 € fueron aportados por la Fundación Mediolanum en España*.

Sobre la asociación AESRett

La Asociación Española de Síndrome de Rett lleva 30 años apoyando a las familias afectadas por esta enfermedad rara que afecta principalmente a niñas y causa graves discapacidades. La AESR trabaja activamente para mejorar la calidad de vida de estas personas mediante la promoción de investigaciones científicas y la provisión de recursos esenciales. 

Para más información, visita su página web. 

 

*Delegación de la fundación “Fondazione Mediolanum”