‘Las raras son las enfermedades, no nosotras’. Esta afirmación tan contundente es de Noah Higón, jurista, politóloga, escritora y autora del libro ‘¿De qué dolor son tus ojos?’. Noah sufre desde hace años siete enfermedades raras, pero nunca ha perdido la sonrisa. Una lección de vida de una joven que cree que nada es imposible.

Por gente como Noah, se celebra cada año el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una ocasión en la que hacer partícipes a toda la sociedad de lo complicado que puede resultar vivir con una enfermedad a la que, en muchas ocasiones, no sabes cómo enfrentarte y dar cuenta del impacto que puede tener tanto en la vida de las personas que la sufren como en las personas que comparten la vida con el enfermo.

Existen 3 millones de personas con enfermedades raras 

Más de tres millones de personas con enfermedades raras son más de tres millones de razones para sumarse a un proyecto como el de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que en la actualidad está conformada por 368 entidades que representan a más de 95.000 personas.

‘Crecer contigo, nuestra esperanza’ es el lema elegido para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Porque la esperanza ha sido lo que mueve a cada paciente, a cada familia, a cada persona involucrada tanto en la investigación como en la mejora de la calidad de vida de las personas que las sufren y sus familias.

Como afirma Santiago de la Riva, Vicepresidente de FEDER, ‘todos somos responsables de continuar investigando y dar sostenibilidad a las investigaciones que hay en curso, optimizando sus resultados, mediante una colaboración autonómica, nacional e internacional’. Y en ello queremos aportar nuestro granito de arena, solidaridad y esperanza, dando nuestro apoyo a proyectos de investigación o a servicios de atención directa especializados. Porque la esperanza es lo que nos permite seguir avanzando para construir una sociedad mejor para todas y todos.