Fundación Noelia, niños contra la Distrofia Muscular Congénita por déficit de colágeno VI

Somos la única Fundación Española que dedica todos sus esfuerzos a apoyar la investigación de la Distrofia Muscular Congénita por déficit de colágeno VI y dar apoyo a todas las familias, de diferentes lugares del mundo, afectadas por esta grave enfermedad.

 

¿Qué hacemos?

  • Apoyamos diferentes proyectos de investigación tanto en España como en EEUU, para poder prolongar la vida de los afectados, favorecer la puesta en marcha de ensayos clínicos y hallar un tratamiento para la cura de la enfermedad.
  • Financiamos y colaboramos con el Registro Nacional de afectados (CIBERER), e Internacional (CMDIR), con el fin de agrupar el máximo numero de afectados a nivel mundial y contribuir en conocer mejor la evolución de la enfermedad. 
  • Proporcionamos información y apoyo a las familias de diferentes lugares del mundo.
  • Actuamos de nexo entre especialistas y hospitales para optimizar recursos. 

¿Cómo ayudarnos?

  • A conseguir fondos para poder seguir dando continuidad a los diferentes proyectos de investigación dirigidos a hallar una cura para esta enfermedad. 
  • A poder seguir dando apoyo y acompañando a las familias afectadas en este duro viaje. 
  • Hacer posible un Registro Internacional de calidad, con el fin de agrupar el máximo numero de afectados, contribuyendo así, al interés de esta enfermedad por parte de los científicos y farmacéuticas, así como en el conocimiento de la evolución de la misma. 

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